こんにちは。院長ヨメですサキ

ずいぶん気温は高くなりましたがまだ雪が降る日もありますね。

道路もボコボコ。今年は雪が少なく冷えこんだり暖かくて雨が降ったりを繰り返し

舗装に水分が入って亀裂になったそうで道路が非常に傷んでいます。車

3月3日朝に、山鼻にあるフラワーショップ明日花さんで小さなお花を買いました。花束

歯科の近所ですし、お店の奥様が親切にパッと可愛い花束を作ってくださいます。花束
3月3日に買ったお花はこちら。


なんと今日で12日!花束
こんなに元気に歯科の玄関で咲いてくれています。
スーパーでちょっとした切り花を買ってもすぐに元気がなくなるのに、

フローラル明日花さんのお花は長持ちしてくれます。

こちらのお花屋さんは決して大きいわけではなく目立つような

店構えじゃないですが、我が家はこちらのお花屋さんにお世話になっています。
花束
フローラル明日花さんに許可をとらずにご紹介してしまいました!

http://www.flower-ne.jp/

こんにちは、院長ヨメですサキ

一昨日の3月11日は震災を改めて思い出し、防災の意識を確認する日でしたね。
大切な命を奪われ、不自由な避難所で長く過ごさなくてはならなかった被災された方々、

原子力発電所近くで帰還されることができないたくさんの方々の思いに今も胸が締めつけられます。


大地震などがいつどこで来るかはわからず、やはり少しでも備えをして正しい知識を身につけたいものです。

さて、私はFacebookやInstagramなどもしていませんし、SNS発信のようなことはほとんどしたことがありません。

Twitterにだけは登録してあり親しいかたのみと繋がってTwitterでそのかたの日々を知ったりもしています。twitter
私はこの10年ほどで、珍しい病気を持ってしまいました。
「下垂体性中枢性尿崩症」という指定難病であるということがいろいろな検査の結果わかったのです。
特定疾患の難病でこの病気に関わる医療費の助成を受けられています。

 

私の受給者証です。



下垂体性中枢性尿崩症も、正しくは



と言うそうです。自分でもなかなかスラスラと言えないんです。

こんな病気です。↓ 



と、ちょっと自分で書くのもサボってしまいましたが文字通り「尿崩症」とは尿が大量に出て喉がものすごく渇きます。

渇くなんてものじゃなく体中の水分が尿として外に出てしまい本当に大変なことになります。
なぜこのような珍しい病気になったのか…原因は不明。

脳内に腫瘍ができて発症するかたもいますし、

脳の血管の病気でなるかたもいるそうです。

私は脳の右側の動脈が消えてしまいましたので関連があるのかもしれません。

中枢性尿崩症に効く薬は有難いことにあるのです。

デスモプレシンという点鼻薬やこのようなミニリンメルト錠というもの。



こんな薬を1日に4回、口の中で溶かします。足りない抗利尿ホルモンというのを豚さんからわけていただいてるのです!ありがとう
日本にはわずか5000人程度しか尿崩症でこの薬を使用してる人はいないようです。

世界中になるともっといるでしょう。
高額な薬です。医療助成を受けなければとうてい手に入れることはできませんし、

どこの薬局でも入手できるわけではなく、私の受診日に合わせて大手の調剤薬局さんに

お取り寄せをしていただいているのです。ありがとう
この10年くらいこういった薬を使いながら生きてこられました。
Twitterで同じ病気のかたを探してみたら数人のかたが見つかり、繋がることができました。ツイッター

もちろん本名なども、どこのどなたかもわかりませんので薬の情報などをたまに拝見しています。

3.11のあと、同じ病気のかたがたくさんの不安をつぶやいておられました。







災害で身体ひとつで投げたされてしまった時、どこかの体育館などにとりあえず着の身着のままでも避難した場合…

健常者であれば何とか生きてはいけるかもしれませんが、難病を持ち、一日たりとも薬が手放せないかたは…

水が手放せない私たちは… これは人様に助けて!と叫んでもどうにもならないことだと思います。アセアセ
私は運良くそこそこに元気で毎日働いています。しかしだんだんと体調が悪くなってくるかたもいたり、

やはり私もものすごく疲れやすい傾向にはあります。疲れた
視野が欠けてきて見えなくなったり上肢下肢にも障がいが出て車椅子生活になられているかたもいるそうです。
私自身もいつかはもっと体調を崩していくかもしれません。そこはまだわからないのです。不安

私の場合は抗利尿ホルモンのほか甲状腺ホルモンも不足、また新たにシェーグレン症候群も発症しました。不安
口の中はいつもカラカラ… 内科の先生はとにかくむし歯には気をつけてくださいね!!と言ってから、

「あ、お宅は歯医者さんでした!! それは釈迦に説法だ…あはは…」と。歯医者

いえいえ、私の歯の状態はよくないです…。
乾燥したお口はむし歯になりやすいです。虫歯虫歯


こんなヘルプカードをご存知ですか?ヘルプヘルプ
私もバッグに下げています。
外見からはわからない内的障がいや難病を持っているかたにそっと席を譲ってください。

このマークをつけているかたが急に倒れたら裏をひっくり返して病名があるか確認してみてください。

そしてためらわずに救急車を呼んでください。よろしくお願いします。ヘルプ




あ、私は座席を譲ってくださらなくても多少は立っていられますよ。電車

しかし様子がおかしい時は迷わずに救急車をお願いします。救急車

気をつけて何とかなる病でもない、何かおきてもそれはその時。

皆さんの協力をお願いしながら日々を生き、災害対策時になるべく

薬と水をスムーズに持ちだせるようにしていたいと思います。薬薬

まわりにヘルプカードを持っているかたがいないかちょっと気をつけて見ていてくださいね。

  • 2018.03.11 Sunday
  • 3.11

今日は3月11日です。
7年前の3月11日午後、春らしくなってきた陽射しのもと、皆様はどこで何をされていたでしょうか。
7年前の金曜日の午後3時前、札幌もずいぶん雪が解け始めていて、私は1時に家に帰り窓の外を長い時間眺めていました。
あの日は東京にいる院長姪の大学の卒業式で、義母は義姉と二人で3月10日から東京に行っていました。義母もまだ元気で、振袖を着て卒業式に出る孫の姿を見にいきました。1時半頃だったか義姉から振袖姿の姪の写真がメールで送られてきます。
ふむふむ、よかったね、おめでとう。謝恩会やら友達との飲み会やら今夜は姪も楽しくお酒を飲むのだろうな、あと20日でOLさんになるのか…と私も幸せな気持ちでずっと空を見ていました。
2時半過ぎ、いつものワイドショーを消してちょっと昼寝でもしようかしら…とソファーに横になっとたんにすごい音と揺れ…驚いてソファーから転がり落ちました。マンションの9階はずいぶん揺れました。
慌ててテレビをつけたら、東北で大きな地震があったらしいと…
でもその時はまだあまり大変なことになっているとは理解できなかったのです。
しばらくして二度目の大きな揺れが… 寝ていた飼い猫が慌てて寄ってきて前足をつっぱるようにして揺れに耐えていました。
どうしちゃったのだろう…
建物倒壊… ?火災?数人のかたが亡くなられた…?大変だ…と呆然としていた時に慌てた様子で義姉から無事だという電話がきて…私はまだ東京もとんでもない事態になっているともわからず、東京も揺れたの?こっちはひどい揺れだったよ…と。いつものんびりしたムードの姉がパニクってる意味がやはりよくわかりませんでした。
姪は新宿のマンションに住んでいて、新宿区にある大学に通っていました。
姉からの電話では「今、池袋にいる、池袋から新宿まで歩かなくてはならない」と! 池袋?なんで?大学は新宿で家もホテルも全部が新宿なはず… 池袋になぜいるの? 池袋から歩けるはずないでしょう…80才の母と振袖の姪と歩くつもり?どういうことなの?と全然情報がわからないままでした。そして電話が繋がらなくなりました。
電車もとまっていたのですね。 ずっと後から、池袋には姪の引越し準備のため一時的に借りる家財用レンタルルームに行っていたそう… 電車も何も動いていないなか、たまたま近くを走っていたタクシーを義母が発見!走るタクシーを停めるために体を張って飛び出した80才のおばあちゃん… 普段の義母から想像がつきません。それだけとんでもないことだったのだ…と。 その頃の様子を姉に聞けたのは何年もたってから…当時は私にうまく説明ができなくなっていたのです。地震のことを話したくないようでした。
震災の夜、義母と義姉が宿泊していたホテルを別の被災しているかたに譲り、揺れが続く中、ワンルームの学生マンションに靴をはいたまま三人で横になって朝を待ったそうです。

津波の映像を見たのは揺れがあってかなりの時間がたってから…
言葉もありませんでした。

これはドキュメントなのか…CGの映画ではないのか… 信じられません。
7年たちました。いまだにふるさとに戻ることができない方々がたくさんいます。
復興したと呼べる日はいつ来るのでしょうか…

2011年3月11日から日本中の人の意識、価値観何もかも全てが変わったように思います。
私自身に今すぐ被災されたかたを助けるチカラなど皆無ですが…
今日は震災で亡くなられたかたやいまだ辛い思いをされているかたのことをずっと思っています。


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